otoimmün bozukluklar Kendilerini çok çeşitli şekillerde gösterirler ve yol açabilecekleri birçok farklı hastalık vardır. Bunlardan biri çocukluk veya ergenlik döneminde ortaya çıkan ve kronik seyreden juvenil dermatomiyozittir (JDM). Belirtildiği gibi “kızlarda erkeklere göre daha yaygındır ve cildi (dermato) ve kasları (miyozit) etkiler”. Dr. Ana Isabel Rebollo Giménez. Halen Alcalá de Henares’teki Príncipe de Asturias Üniversite Hastanesi’nde romatolog ve ERNA-SER koordinatörü olarak görev yapmaktadır. (İspanya Romatoloji Derneği’nin çocuk ve ergenlerin romatizmal hastalıkları üzerine çalışma grubu).
“Bağışıklık sisteminin dokulara karşı anormal bir şekilde tepki vererek iltihaplanmaya ve olası doku hasarına neden olduğu bir otoimmün hastalıktır. Özellikle derideki ve kaslardaki küçük kan damarları etkilenir. kas güçsüzlüğüne ve ağrıya neden olur“Özellikle boyun, omuz, göbek, kalça ve üst bacak kaslarını içeriyor.”
Juvenil dermatomiyozit kızlarda erkeklere göre daha sık görülür ve cildi ve kasları etkiler.
Kasları etkileyen zayıflık ve ağrının yanı sıra bu patoloji ciltte de kendini gösterir. döküntüler Uzman tarafından detaylandırıldığı üzere genellikle yüz, göz kapakları, eklemler, dizler ve dirsekler gibi bölgelerde ortaya çıkan tipik döküntüler, “deri döküntülerinin her zaman kas zayıflığıyla ve nadir vakalarda kas zayıflığıyla çakışmadığını” da vurguluyor. akciğer veya sindirim sistemi etkilenebilir.”
Juvenil dermatomiyozit, çocukların ve ergenlerin yaşamlarını bu şekilde şekillendirir,
Bu makaledeki başlıklar
“A kronik hastalık Dr. Rebollo, “Jüvenil dermatomiyozit gibi, bu da tüm aile için bir zorluktur” diyor. Fiziksel kısıtlamalar Bu patolojiye sahip tüm çocuk veya ergenlerde aynı olmayacak, ancak hastalığın ciddiyetine ve her hastanın tedaviye nasıl yanıt verdiğine bağlı olarak değişecektir. Her durumda, bunun farkında olmalısınız “Kas ağrısı ve cilt hassasiyeti, fiziksel aktivitelere katılmayı, normal okula gitmeyi ve sosyal etkileşimi zorlaştırabilir.”. Ve tüm bunlar genellikle öz saygıyı ve duygusal sağlığı olumsuz etkiliyor.
Yine de etkilenen çocukların ve ailelerinin yaşam kalitesini iyileştirecek alternatifleri var çünkü “bu zorluklara rağmen yeterli destek, fizik tedavi, eğitimsel düzenlemeler ve psikolojik destekle, JDM’li birçok çocuk dolu dolu bir yaşam sürüyor”diyor romatolog. “Hastalıkla ilgili zorlukların üstesinden gelebilmeleri, akranlarıyla iletişimlerini sürdürebilmeleri ve olabildiğince bağımsız bir yaşam sürebilmeleri için ebeveynlerin olumlu tutumu çok önemli.”
© Getty ImagesBu şekilde juvenil dermatomiyozitli küçüklerin yaşam kalitesinin iyileştirilmesine katkıda bulunabiliriz.
İlk olarak, yaşam kalitesini artırmak ve juvenil dermatomiyozitin bundan muzdarip çocuklar ve ergenler için daha az sınırlayıcı olmasını önlemek amacıyla dikkate alınması gereken önemli bir husus şudur: rehabilitasyon“aktif ve sağlıklı bir yaşam tarzını teşvik ederek günlük aktivitelere katılmalarına” yardımcı olduğu için. Bu manada, fizyoterapi Aynı zamanda tedavinin bir parçasıdır ve kas gücünü ve dayanıklılığını artırmak, eklem hareket açıklığını iyileştirmek ve korumak için hastaların kaslarını güçlendirmeye yardımcı olur.
Çok yardımcı olacak başka bir soru da danışma ve destek gruplarıçünkü çocuklara ve ailelerine yardımcı oluyor ve doktorun bize söylediği gibi, hastalığın duygusal ve psikolojik etkileriyle yüzleşmelerini kolaylaştırıyor. “Öte yandan çocuğun düzenli olarak okula gitmesi, okul etkinliklerine katılımının kolaylaştırılması öneriliyor.”
Tabii ki ilaç tedavisi şarttır. Her ne kadar juvenil dermatomiyozit, daha önce de belirttiğimiz gibi, doğası gereği kronik olsa da, “günümüzde Semptomları azaltabilecek veya ortadan kaldırabilecek tedaviler vardırJDM tanısı alan çocuk ve ergenlerin aktif bir yaşam sürmesine olanak tanıyor.”
“Hastalıkla ilgili zorlukların üstesinden gelebilmeleri, akranlarıyla iletişimlerini sürdürebilmeleri ve olabildiğince bağımsız bir yaşam sürebilmeleri için ebeveynlerin olumlu tutumu çok önemli”
Jüvenil dermatomiyozit semptomlarını hafifletmek için kullanılan ilaçlar
“Hastalığın başlangıcında agresif ve erken tedavi İspanyol Romatoloji Derneği’nin çocuklarda ve ergenlerde romatizmal hastalıklarla ilgili çalışma grubunun koordinatörü, “Hastaların prognozunu iyileştirmek, böylece komplikasyonların gelişimini azaltmak önemlidir” diye açıklıyor. “En etkili tedavi genellikle aşağıdakilerin kullanılmasını içerir: inflamasyonu kontrol altına almak için immünosüpresif ilaçlar metotreksat gibi bağışıklık sistemini baskılayan ilaçlarla birlikte kortikosteroidler gibi. Ancak tedavi her çocuğun ihtiyaçlarına göre uyarlanır.”
Dr. Ana Isabel Rebollo, semptomların ortadan kalkması veya hastalığın gerilemesini sağlamak için, doktorun reçetelediği tüm ilaçlara tam olarak uymanın ve uzmanın tedaviye yanıtı değerlendireceği düzenli kontrollere katılmanın çok önemli olduğunu vurguluyor. Klinik belirti ve semptomların, laboratuvar verilerinin, kas gücünün ve görüntüleme çalışmalarının izlenmesi yoluyla tedavi. “Takip sırasında doktor, her tıbbi kontrolde elde ettiği ölçümlere dayanarak aktivite indeksleri adı verilen aktivite indekslerini kullanarak kayıt altına alır. Juvenil Dermatomiyozit Aktivite İndeksi (JDMAI)“Hastalığın en iyi şekilde kontrol altına alınmasını sağlamak için tedavide ayarlamalar yapacak.”
